In iedere editie van Zorg anno Nu vertelt een collega over een nieuw product, een innovatie of initiatief in zijn of haar werkveld. Dit keer spraken we met Anne-Lotte Rieder (27). Zij is verpleegkundige bij Xenia, een hospice en logeerhuis in Leiden, waar jonge mensen van 16 tot 40 jaar intensieve palliatieve en ziekenhuisverplaatste zorg en begeleiding krijgen.
“Als jongere wil je niet graag in een verpleeghuis of ziekenhuis sterven. Jacqueline Bouts, oprichtster van Xenia, werkte zelf als verpleegkundige met ernstig zieke jongeren en be-merkte dat er in Nederland geen hospice was voor mensen tussen de 16 en 40 jaar. Daar moest volgens haar verandering in komen en na het formeren van een initiatiefgroep werd in 2009 Xenia opgericht. Het is de enige hospice én logeerhuis in Nederland speciaal voor jonge mensen. Op dit moment zijn er ook plannen om bij Xenia een huis te bouwen voor jongeren met een progressieve spierziekte.”
“Ik denk dat Xenia heel open en toegankelijk is. Xenia betekent ook ‘gastvrijheid’ in het Grieks. Alles kan hier. Familie kan altijd binnenlopen en blijven slapen. Er is een gastenkamer waar iemand zich met familie en vrienden kan afzonderen en bijvoorbeeld een feestje kan vieren. Ook kunnen bewoners – ook wel gasten genoemd - zich terugtrekken op hun kamer om met rust gelaten te worden. In een ziekenhuis is er meer inloop en is de zorg wat hectischer, hier heerst echt rust. Daarnaast bevindt Xenia zich midden in het stadscentrum, dus jongeren kunnen als zij dat willen en het mogelijk is de stad in of naar een café gaan.”
“Bij een dagdienst start ik rond 8.00 uur met het uitdelen van eventuele medicatie en maak ik een praatje. Vervolgens gaan de bewoners zich douchen. Degenen die dat niet goed zelf (meer) kunnen, ondersteunen we daarbij. Er is een groot bad en voor mensen met een spierziekte is het heerlijk om in het warme water te liggen. Er zijn altijd een of twee zorgvrijwilligers aan-wezig, waardoor we de aandacht goed kunnen verdelen. Vaak wordt het eten door een gastheer of –vrouw verzorgd en anders maken we het zelf. Regelmatig is er familie aanwezig en ook hen bieden we een luisterend oor. Het is natuurlijk hartstikke heftig voor ouders als je kind ernstig ziek is of gaat overlijden. Ons werk bestaat dus ook uit een groot deel psychosociale ondersteuning. Verder kijk je op een dag vooral naar hoe het met iedereen gaat en welke zorg er op dat moment nodig is.”
“De laatste levensfase is een intiem moment en ik vind het mooi en ben dankbaar dat ik daarin iets kan betekenen. Xenia biedt ruimte aan zes personen en is dus kleinschalig. Daardoor kun je écht de tijd nemen voor mensen en oprecht vragen hoe het gaat. In een ziekenhuis heb je die tijd vaak niet en is het werk veel gehaaster. Bij Xenia bepalen de gasten wat er gebeurt en wat ze willen, niet wij.”