In de Praktijk

Waarom is het belangrijk dat Xenia er is?

“Als jongere wil je niet graag  in een verpleeghuis of ziekenhuis sterven. Jacqueline Bouts, oprichtster van Xenia, werkte zelf als verpleegkundige met ernstig zieke jongeren en be-merkte dat er in Nederland  geen hospice was voor mensen tussen de 16 en 40 jaar.  Daar moest volgens haar  verandering in komen en na het  formeren van een initiatiefgroep werd in 2009 Xenia opgericht. Het is de enige hospice én logeerhuis in Nederland  speciaal voor jonge mensen.  Op dit moment zijn er ook  plannen om bij Xenia een huis  te bouwen voor jongeren met een progressieve spierziekte.”

Waarom komen ­cliënten naar Xenia?

“Ik denk dat Xenia heel open en toegankelijk is. Xenia betekent ook ‘gastvrijheid’ in het Grieks. Alles kan hier. Familie kan altijd binnenlopen en blijven slapen. Er is een gastenkamer waar iemand zich met familie en vrienden kan afzonderen en  bijvoorbeeld een feestje kan  vieren. Ook kunnen bewoners  – ook wel gasten genoemd - zich terugtrekken op hun kamer  om met rust gelaten te worden.  In een ziekenhuis is er meer inloop en is de zorg wat hectischer, hier heerst echt rust.  Daarnaast bevindt Xenia zich midden in het stadscentrum,  dus jongeren kunnen als zij dat willen en het mogelijk is de stad in of naar een café gaan.”

Wat doe je zoal op een dag?

“Bij een dagdienst start ik rond 8.00 uur met het uitdelen van eventuele medicatie en maak  ik een praatje. Vervolgens gaan de bewoners zich douchen.  Degenen die dat niet goed zelf (meer) kunnen, ondersteunen  we daarbij. Er is een groot bad  en voor mensen met een spierziekte is het heerlijk om in het warme water te liggen. Er zijn altijd een of twee zorgvrijwilligers aan-wezig, waardoor we de aandacht goed kunnen verdelen.  Vaak wordt het eten door een gastheer of –vrouw verzorgd en anders maken we het zelf.  Regelmatig is er familie aanwezig en ook hen bieden we een luisterend oor. Het is natuurlijk hartstikke heftig voor ouders  als je kind ernstig ziek is of gaat overlijden. Ons werk bestaat dus ook uit een groot deel psychosociale ondersteuning. Verder kijk je op een dag vooral naar hoe het met iedereen gaat en welke zorg er op dat moment nodig is.”

Wat vind je mooi aan je werk?

“De laatste levensfase is een intiem moment en ik vind het mooi en ben dankbaar dat ik daarin iets kan betekenen.  Xenia biedt ruimte aan zes  personen en is dus kleinschalig. Daardoor kun je écht de tijd nemen voor mensen en oprecht vragen hoe het gaat.  In een ziekenhuis heb je die tijd vaak niet en is het werk veel gehaaster. Bij Xenia bepalen  de gasten wat er gebeurt en wat ze willen, niet wij.”