NU'91

Stichting 2109

(H)erken dementie aan speldje

Een beeldmerk waaraan je mensen met dementie kunt herkennen. Dat zou voor meer begrip en minder problemen zorgen, dacht de 41-jarige verpleegkundige Simone den Uijl uit Son en Breugel. Zij richtte daarom Stichting 2109 op en liet een speldje maken dat mensen met dementie kunnen dragen. Dementie is aan de buitenkant niet zichtbaar.

Dementie treft op dit moment een op de vijf mensen en wordt naar verluid ‘volksziekte nummer één’. Het is dus niet vreemd als je iemand in een verwarde toestand treft. Iemand met dementie kan ook vergeten de boodschappen af te rekenen of vergeten een buskaartje te kopen. Op dat soort situaties wordt door omstanders vaak ongevoelig gereageerd. “Dat komt doordat je aan mensen niet kunt zien dat ze dementie hebben”, legt Simone den Uijl uit. Zij werkt al 24 jaar met deze doelgroep. Ruim twee jaar geleden richtte ze samen met haar man Ramon - die ook verpleeg-kundige is - De SteenUijl in Son en Breugel op. Een dagvoorziening voor mensen met dementie.

Stichting 2109 heeft verschillende ambassadeurs, onder wie zangeres Lesley van der Aa. Zij nam samen met Angela Groothuizen speciaal voor de stichting het nummer ‘Life That’s Good’ op, te beluisteren op Youtube en op de homepage van www.2109.nl

“Er was ook ooit een meneer die met zijn fiets de supermarkt binnen reed en de boodschappen in de fietstas deed”, noemt Simone als voorbeeld. “Hij werd behoorlijk toegesproken, ‘of hij gek was’. Dat heeft een grote impact op die persoon, die dat per ongeluk deed. Ik denk dat er heel veel voorkomen kan worden als je dementie kunt herkennen.” Met dat doel voor ogen richtte ze in september 2015 Stichting 2109 op (red. 21 september is Wereld Alzheimer Dag) en bedacht ze een beeldmerkje, dat zich vertaald heeft in een zilveren speldje met een groen silhouet en blauwe bloemetjes. “Je ziet een gezichtssilhouet met vergeet-me-nietjes die een beetje wegdwalen. Daarachter schuilt de gedachte: ‘Ik ben een mens, ondanks mijn dementie. Vergeet me niet’.”

Hulpmiddel

In Nederland hebben ruim 260.000 mensen dementie, een groep die alleen maar groter wordt. Daarvan dragen nu ongeveer 150 personen het dementie-speldje. Nog een lange weg te gaan om iedereen te voorzien van het beeldmerkje, maar Simone hoopt dat het zich als een olievlek gaat verspreiden. “Ik denk dat het speldje een grote bijdrage kan leveren aan het zelfstandig wonen en leven van mensen. Als omstanders kunnen zién dat iemand dementie heeft, is er meer begrip en aansluiting op zijn of haar belevingswereld. De kwetsbaarheid wordt verkleind, doordat men een helpende hand kan bieden. Het is een echt hulpmiddel, net zoals een blinden-geleidenstok een hulpmiddel is voor een slechtziende. Mensen kunnen de situatie herkennen en er rekening mee houden.” Ze verwijst weer naar de man met de fiets in de supermarkt. “Als hij een speldje had gedragen en iedereen zou bekend zijn met het beeldmerk, dan zou er waarschijnlijk anders met de situatie zijn omgegaan.”

De mensen zijn allemaal lief en hier voel ik me thuis

Inmiddels zijn ondernemers en supermarkten in de omgeving van Son en Breugel bekend met Stichting 2109 en het speldje. Ze zijn er zelfs erg enthousiast over. Medewerkers herkennen en begrijpen nu bepaalde gedragingen. Vergeten te betalen wordt niet meer meteen als bewust gedrag gezien, er wordt nu anders mee omgegaan. Gezien de grootschaligheid van dementie vindt Simone het van groot belang dat schaamte en taboe afnemen. “We moeten mensen met dementie juist het gevoel geven dat ze meetellen. Dementie overkomt je, je blijft nog altijd een mens met gevoel. Hopelijk nog zo lang mogelijk meedraaiend in de maatschappij.”

Noodnummer

Bij het beeldmerkje alleen bleef het niet. Simone kreeg nog een idee dat ze aan het speldje kon koppelen: een noodnummer. Dit telefoonnummer staat voorop het speldje en kan worden gebeld als omstanders iemand vinden die verdwaald is of hulp nodig heeft. Op de achterkant van het speldje is een persoonlijke code gegraveerd die weer gekoppeld is aan de contactgegevens van de familie van de persoon met dementie. Alle gegevens zijn opgeslagen in een beveiligd systeem bij Stichting 2109. “Als men het nummer belt en de code doorgeeft, kan ik de contactpersonen laten weten waar die persoon is.” En de methode werkt, ondanks de nog summiere groep spelddragers. Simone heeft al verschillende telefoontjes gehad, waardoor mensen weer veilig thuis zijn gekomen. “Een 93-jarige man was bijvoorbeeld van het dorp Nuenen naar Brandevoort in Helmond gefietst. Hij fietste al heel lang niet meer, maar op een zondag pakte hij toch ineens weer de fiets. In Brandevoort aangekomen, werd de man aangesproken door passanten die hem erop wezen dat hij ergens fietste waar dat niet mocht. De man wist op dat moment niet meer hoe hij heette of waar hij woonde, maar gelukkig kon hij wel vertellen dat ze het nummer op zijn speldje moesten bellen. Daardoor konden de contactper-sonen worden gewaarschuwd en was de meneer binnen een mum van tijd weer thuis.” Ook mantel-zorgers ervaren het speldje als een prettig hulpmiddel. “Het geeft hen een geruster gevoel als hun naaste toch alleen op pad gaat.”

Het zilveren speldje met als beeldmerk een gezichtssilhouet met wegdwalende vergeet-me-nietjes

Herkenning en voorlichting

Dementie kun je niet aan de buitenkant zien. “Ook ik niet, terwijl ik al jaren met die doelgroep werk”, verzekert Simone. “Verwardheid komt bij veel ziektebeelden voor, bijvoorbeeld bij een psychiatrische aandoening. Daarom is dat speldje zo relevant.” Naast herkenning is het kunnen omgaan met dementie ook belangrijk. “De overheid geeft daar momenteel veel voorlichting over. De rode draad bij dementie is dat je altijd mee moet gaan in de beleving van mensen. Het ís hun werkelijkheid op dat moment. Het is belangrijk dat je iemand rustig en menselijk benadert, langzaam praat en sturend vraagt, alsof je al weet waar hij of zij woont.” Herkenning en voorlichting zijn twee elementen die volgens Simone noodzakelijk zijn. Het een kan niet zonder het ander. “Als mensen met beide bekend zijn, heb je een heel groot doel bereikt.”

Fietsen

Ook bij dagvoorziening De SteenUijl dragen mensen het speldje, onder wie de 83-jarige Dien Vohs. De praatgrage dame gaat drie keer per week naar de dagbesteding en heeft een stabiele vorm van dementie. Ze zegt weinig van haar ziekte te merken. “Ik heb nergens last van en ik vind dat ik niet veel vergeet. Ik heb het ook niet in de gaten als ik iets verkeerds zeg. Dan hoop ik maar dat anderen mij daar op wijzen.” Op dinsdag, donderdag en in het weekend is Dien thuis. Dan gaat ze weleens alleen op de fiets naar het dorp, boodschappen doen. Ze heeft het speldje altijd op haar jas. Daar ziet ze het belang wel van in. “Als er iets is, kunnen andere mensen bellen. Gelukkig is er nog nooit iets gebeurd, maar mocht ik ooit onderuit gaan met de fiets… Ik hoop het natuurlijk niet! Even afkloppen”, zegt ze lachend, terwijl ze tegen een houten bedrand aanklopt.

Prikkels

Dat ze weinig van haar ziekte merkt en dat haar dementie niet progressief is, wijdt Dien aan haar actieve leven. “Eerst besteedde ik veel tijd aan handwerk, zittend natuurlijk. Nu beweeg ik veel, het liefst in de frisse lucht. Elke ochtend loop ik een rondje en ik fiets graag. Ook ben ik een enorme kletskont en maak ik graag met iedereen een praatje. Ik denk dat dat helpt. Het doet mij in ieder geval goed.” Simone benadrukt dat veel bewegen, sociaal contact en prikkels helpen. “Daar richten we ons ook op bij de dagbesteding. Mensen met dementie hebben heel snel de neiging om zich terug te trekken, omdat ze de controle aan het verliezen zijn. Op die manier gaan ze juist sneller achteruit. Hier zijn ze onder de mensen, kunnen ze zichzelf zijn en worden ze geactiveerd en gemotiveerd.” Dien knikt instemmend. Ze komt graag bij De SteenUijl. “De mensen zijn allemaal lief en ik voel me hier thuis.” Voor Simone bestaat er geen dankbaardere doelgroep om mee te werken. “Op een of andere manier kan ik lezen en schrijven met deze mensen. Er wordt veel gelachen en de mensen zijn altijd lief en aardig. Dat komt doordat ze zich hier begrepen voelen. Met het speldje hoop ik dat begrip te kunnen vergroten en de kwetsbaarheid van de personen met dementie te verkleinen. Zo kunnen zij nog lang zelfstandig leven en meedraaien in de maatschappij, want dat is echt heel belangrijk.”